Kategorier

Derfor oppretter vi et kvalitetsregister for bukspyttkjertelkreft

Viktig tiltak for en kreftform som få overlever.

Giske Ursin og Anne Lise Ryel. Foto.

Giske Ursin fra Kreftregisteret og Anne Lise Ryel fra Kreftforeningen går sammen om å etablere «Nasjonalt kvalitetsregister for pankreaskreft».

SKREVET AV
Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen
Giske Ursin, direktør i Kreftregisteret

I dag overlever 3 av 4 nordmenn kreft, men bak statistikken skjuler det seg store forskjeller. Fremdeles finnes kreftformer som svært få overlever. Bukspyttkjertelkreft er en av disse. Gjennomsnittlig levetid etter diagnose for disse pasientene er rundt seks måneder. Bare én av ti overlever kreftformen i fem år eller mer.

Denne statistikken endres ikke av ett enkelt tiltak. Her må vi tenke langsiktig og se på flere ulike initiativer for å komme videre. Forskning og ny kunnskap er ett tiltak. Et annet er å se på om vi faktisk utnytter den kunnskapen vi allerede har godt nok.

Innhenter viktig data

For å sikre at alle pasienter som trenger det får den beste tilgjengelige behandling – uavhengig av hvem de er og hvor de bor – er det to ting som står sentralt: gode retningslinjer og et verktøy for å overvåke om retningslinjene blir fulgt.

I Norge har vi nasjonale retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av bukspyttkjertelkreft. Retningslinjene skal sørge for at pasienter mottar den beste behandlingen som er tilgjengelig basert på den kunnskapen vi har i dag. Men det finnes ingen gode verktøy for å vite om retningslinjene faktisk blir fulgt. Å få et slikt verktøy vil være et svært viktig tiltak for å øke kvaliteten på den helsehjelpen som gis til pasienter med bukspyttkjertelkreft.

Det beste verktøyet for å overvåke kvaliteten på den helsehjelpen som gis i norske sykehus, er et kvalitetsregister. Et kvalitetsregister er et register som samler inn detaljert informasjon om utredning, behandling og oppfølging av pasienter. Ved systematisk innhenting av data på tvers av sykehus, kan registeret avdekke eventuelle forskjeller, sørge for at disse utjevnes og bidra til at beste behandlingspraksis er i bruk over alt. Formålet med et kvalitetsregister er altså å evaluere og forbedre kvaliteten på den helsehjelpen pasientene får.

Gir bedre oppfølging

Per i dag har vi begrenset informasjon om hvilken behandling og oppfølging pasienter med bukspyttkjertelkreft får. Mye har vi gode data på, som hvor mange som rammes, stadium på sykdommen, hvor gamle pasientene er, hvor mange som overlever og hvor mange som dør. Får vi i tillegg en god oversikt over behandling, kan vi komme et langt skritt videre for å bedre situasjonen for disse pasientene.

Nå har Kreftforeningen bevilget sju millioner kroner for å opprette et kvalitetsregister for bukspyttkjertelkreft. Kreftregisteret får oppgaven med å etablere «Nasjonalt kvalitetsregister for pankreaskreft» i tett samarbeid med fagmiljøet som behandler disse pasientene. Kreftforeningen finansierer etablering og drift i en oppstartsperiode. Deretter må det offentlige selv ta over driften av registeret.

Vi tror at det nye registeret vil bidra til bedre oppfølging av pasienter med bukspyttkjertelkreft. Systematisk innhenting av data kan bidra til systematisk arbeid med kvalitetsforbedring, og det er vårt håp at dette skal bidra positivt på overlevelsesstatistikken. Da et tilsvarende register ble opprettet i Sverige i 2010 bidro det til at flere pasienter ble operert. Dette ble gjort mulig fordi analyser av data fra registeret identifiserte mulige punkt for forbedring.

Tilsvarende kan nå bli mulig i Norge. Det er godt nytt for en gruppe pasienter som virkelig trenger gode nyheter.