Jeg holdt et foredrag på en Nordisk konferanse i forrige uke. Temaet var verdien av klinisk forskning, sett fra pasientens perspektiv. Ettersom jeg ikke har hatt kreft, måtte jeg gjøre en svært nyttig øvelse: Jeg tenkte meg langt inn i rollen som pasient. Jeg har en nyoppdaget kreftdiagnose.
Hva vil jeg da være opptatt av? Forvente? Være bekymret over?
Jeg ville forvente et vennlig, effektivt og smidig møte med helsevesenet. Det synes opplagt, men det er ikke alle som opplever dette. Jeg ville forvente å bli diagnostisert med høyest mulig presisjon på kortest mulig tid. Hvem ville ikke det. Jeg ville forvente og håpe at behandlingen kom i gang raskt – det er nervepirrende å vente når man vet at sykdommen kan utvikle seg fort. Jeg ville håpe at jeg kunne få behandling så nært mitt hjem som mulig, og at jeg kunne ha mine nærmeste rundt meg. Alt dette ville være vært viktig for meg.
Men aller viktigst ville det være at jeg fikk behandling av den høyeste KVALITET. Jeg ville brukt alle de kilder og kanaler jeg hadde for å finne ut hvor jeg burde dra for å ha de aller beste odds. Hvor er de best på å behandle akkurat den diagnosen jeg har? Får jeg den beste behandlingen i Norge, – i min landsdel, – i mitt fylke? Kjenner noen den legen jeg skal behandles av? Kan jeg få noen forsikringer, noen beroligende ord?
Jeg ville ikke vært en unik pasient. Jeg får bekreftet fra mine kolleger på Kreftlinjen – der enhver pasient eller pårørende kan ringe med sine spørsmål og bekymringer – at dette er nettopp hva mange er opptatt av. De skal legge sitt liv i en annens hender. Disse hendene må være de beste.
Så hvor begynner jeg, som pasient, for å finne ut om behandlingskvalitet? Jeg starter med nettsiden for Fritt sykehusvalg og vises videre til Helsedirektoratets nettsider. Der kan jeg finne litt om ventetider, litt om hvor mange pasienter som behandles innenfor noen større diagnosegrupper. Her nærmer vi oss. Jeg finner fem-års overlevelse for noen store kreftformer. Men tallene oppgis pr. helseregion, ikke for det enkelte sykehus. De oppgis for store diagnosegrupper, ikke for mindre. Jeg får vite noe om infeksjonsrater på hvert sykehus. Alt dette er relevant, men likevel av begrenset verdi.
Hva ville fortalt meg noe mer om kvalitet? Jeg vil vite at jeg ikke får gårsdagens behandling. Jeg vil vite at min kliniker er levende opptatt av sine pasienter og sitt fag. Jeg vil vite at legene ligger i forkant og er oppdatert på det siste. Jeg vil vite at de er i et nettverk med de beste i verden. Dette finner jeg ikke et ord om. Som fagperson vet jeg at vi har mange slike klinikere i Norge, men som pasient kan jeg ikke finne det ut. Hvorfor står det så lite om forskning? Aktiv forskning er en av de viktigste tegnene på høy kvalitet. Ingen er i tvil om det – men hvorfor flagges ikke dette for meg som pasient?
Kreftlinjen får disse spørsmålene. Bør jeg dra et annet sted for behandling? Ligger de i front der hvor jeg skal behandles? Kan dere undersøke for meg? Og det kan vi. Noen ganger kan vi med hånden på hjertet si at du skal bli akkurat hvor du er. At du er heldig som behandles der. Din kreftlege er blant de beste. Hun driver forskning på høyt nivå. Hun reiser på internasjonale møter og deler sine funn og får ta del i andres. Hun kjører flere kliniske studier som du kanskje kan delta i dersom det er best for deg. Bli hvor du er. Og pasienten kan senke sine skuldre i tillit til sitt behandlingsteam.
Hvorfor må vi grave og gå bakveier for å finne ut om forskningsaktiviteten ved et sykehus og en avdeling? Sykehusadministrasjonen vet ikke en gang selv om all forskningsaktivitet; hvor mange kliniske studier som gjennomføres og hvor mange pasienter som deltar, innenfor deres egne vegger. Dette telles ikke når sykehuset skal rapportere på hva de leverer.
Dette er sykehusets gull! Klinisk forskning borger for oppdatert behandling. Det synliggjør behandlernes engasjement. Det øker antall behandlingsmuligheter legene kan spille på. Det gir tidligere tilgang på nye medisiner. Om forskningen ble «sett», kunne det bidratt til økt anerkjennelse av forskning som kvalitetsmål. Det kunne bidratt til økt status for klinisk forskning og dermed økt omfanget. Til syvende og sist kunne det ført til bedre behandling! Og kunnskap om den kliniske forskningen kunne bidratt til at flere pasienter senket skuldrene. Hvorfor blir ikke dette synliggjort?
