Kategorier

Det handler om å leve - suksesshistorien om en nasjonal kampanje

Eva (47) hadde brystkreft med spredning og fikk ikke medisinen hun hadde bruk for, selv om den sannsynligvis ville ha god effekt. Så tok hun initiativ til en nasjonal kampanje...

Eva og datteren, Marte har grunn til å smile nå. Brystkreftmedisinen Kadcyla har gitt utrolige resultater. Foto: Adresseavisa

Akkurat for to år siden fikk jeg en dårlig nyhet. Brystkreften hadde etter 18 måneder spredd seg til ti svulster i hodet, en svulst i lever og antydning til en svulst i binyra. Situasjonen var alvorlig og ingen kunne si noe sikkert om utviklingen. Heldigvis ble det bestemt at jeg skulle få behandling. Ti strålebehandlinger over hele hodet, deretter cellegiftbehandling, herceptin og perjeeta.

Dette hadde god effekt helt fram til januar 2017. Da hadde det utviklet seg bevegelser i fire svulster i hodet og svulst i lever hadde begynt å vokse. Resultatet ble nye strålinger og skifte av cellegift. Likevel vokste svulstene i lever og binyre. I tillegg ble det oppdaget en ny svulst i lymfene.

Min lege på St.Olavs Hospital sa at jeg tilhørte pasientgruppen som kunne ha god virkning av medisinen Kadcyla. Akkurat på samme tid vedtok beslutningsforum for nye metoder å ikke godkjenne Kadcyla i det offentlige helsevesenet!

Og der satt jeg, 46 år gammel, med mann, to barn og familie utover det. En kreftdiagnose rammer mange og håpet om å få leve lengre gir bedre livskvalitet til både pasient og pårørende. Slik jeg så det hadde jeg to valg:

  1. Kjøpe behandlingen på et privat sykehus
  2. Sette i gang en kampanje med håp om at beslutningsforum for nye metoder ombestemte seg og endret vedtaket

Det var fire faktorer som avgjorde mitt valg:

  1. Norge var i ferd med å få et todelt helsevesen. Kadcyla var et godkjent legemiddel som kunne kjøpes på private sykehus. Er du rik får du leve lengre.
  2. Jeg ble satt opp mot andre pasientgrupper. Det ble sagt at andre pasienter ikke fikk nødvendig behandling om de godkjente Kadcyla.
  3. Hvorfor satse på forskning når det ikke følger med ressurser til å ta i bruk produkter som er forsket fram.
  4. Kost /nytte – Under hele sykdomsperioden har jeg vært i jobb innen næringsutvikling og vekstprosjekter. Dessuten påvirker dette også livskvaliteten til både meg og min familie. At beslutningsforum påstår at kostnaden på mitt liv er høyere enn nytten, er jeg uenig i, men fant det vanskelig å sette opp et motregnestykke da prisen på medisinen var hemmelig.

Vedtaket til beslutningsforum var etter min mening feil, og trigget en av mine verdier, urettferdighet. Jeg tenkte som så: Vinner jeg fram med en kampanje vil det hjelpe mange. Kjøper jeg medisinen på privat sykehus hjelper det kun meg. Valget falt derfor på å starte kampanjen: #dethandleromåleve & #deterlovåombestemmeseg. Sammen med min søster utarbeidet vi en strategi for kampanjen og hadde god hjelp av venner og bekjente.

Planen handlet om hvordan vi skulle gå frem mot media, mot lokale politikere, stortingspolitikere, ikke minst mot Beslutningsforum og i sosiale medier.

Vi hadde jevnlig kontakt med media. VG skrev mye om Kadcyla-saken, NRK radio lagde en reportasje med meg. Vi sendte innlegg til NRK ytring der det ble ukentlige debatter om Kadcyla. Vi hadde hyppig kontakt med stortingspolitikerne fra Trøndelag, samt medlemmene i helse– og omsorgskomiteen på Stortinget. Vi sendte brev til Helseministeren også.  Og kontaktet de fire direktørene i Beslutningsforum.

Det ble virkelig en nasjonal kampanje, akkurat slik vi hadde håpet.

Etter to måneder med stort trykk bestemte Beslutningsforum for nye metoder i et ekstraordinært møte å si ja til medisinen Kadcyla.

På dette tidspunktet var svulsten i leveren min 8,4 cm og i binyren 3,2 cm. Blodprøvene var dårlige og kreftmarkøren var på over 100. Etter første behandling var blodprøvene tilbake til normalen, etter tredje behandling var svulsten i lever krympet til 4,2 cm, og etter seks behandlinger 1,7 cm, det laveste nivået som har vært målt.

For meg og min familie er dette fantastisk. Historien viser at det nytter, jeg kan fortsette å jobbe, trene, reise, og være en ressurs – Det handler om å leve!