Kategorier

Ti år som kreftsyk

Anne Margrethe (59) har levd med kreft i ti år. År som har vært preget av tøffe behandlinger, dårlig økonomi og usikkerhet. Men også av takknemlighet, nye bekjentskaper og verdsetting av små øyeblikk.

Anne Margrethe Frøyland har hatt kreft i ti år. Foto: Kirsten Randers-Pehrson

Det er over ti år siden jeg først fikk kreft. Jeg var 49 år gammel og nettopp blitt alenemor til en gutt på 10 år. Jeg oppdaget selv en kul i brystet og ba fastlegen om henvisning til mammografi. Legen mente jeg ikke hadde behov for det. Jeg brukte derfor god tid på å bestille time. Men mammografilegen kom umiddelbart inn etter å ha sett på bildene og hun ba meg dra rett til Ullevål og biopsi samme dag. Så var det hele i gang.

Det første behandlingsregimet gikk relativt greit. Jeg var sterk med masse stå-på-vilje, men et halvt år senere spredte kreften seg til skjelettet og jeg måtte gjennom en stor nakkeoperasjon etterfulgt av strålebehandling og cellegift. Deretter ble det spredning til begge lungene og nødvendig med nye behandlinger. Etter en relativt stabil periode på fire år, dukket det opp svulster i skjelettet på samme sted som tidligere. Jeg var heldig og ble tatt inn i en studie som hadde effekt på kreften og viste litt tilbakegang, før det igjen dukket opp i den ene lungen.

Da jeg begynte på en ny runde med tre behandlinger i slutten av november i fjor etter lungemetastasen, var jeg uforberedt på hvor dårlig kroppen taklet det. Jeg ble ustø, mistet ofte balansen og begynte å falle. Jeg falt på t-banen, på veien og i en gjørmedam i skogen. Jeg slet også med kvalme, brekninger, diare, sure oppstøt, uendelig slitenhet, neseblødninger, og en dysfunksjonell høyrearm. I julen hadde jeg mest lyst til å forsvinne, samtidig som jeg hatet meg selv for å ta så mye plass med denne sykdommen som har vart så lenge. Jeg ønsket så sterkt at de rundt meg skulle få en fin julefeiring, men kreftene var ikke tilstede. Den eneste løsningen ble en marginalisert jul, med fokus på det viktigste; samvær. Julegrana ble erstattet av plasttreet, og vi kom oss gjennom høytiden ved å luke bort alt uvesentlig.

Utpå nyåret, etter flere pauser fra cellegiften, begynte kreftene sakte, men sikkert å komme tilbake. Jeg begynte igjen å glede meg til frokost neste dag og etter hvert kom den gode lykkefølelsen som plutselig bare presser på. Den sterke livskraften som bryter vei gjennom sorg og nederlag hvor jeg kjenner meg så utrolig heldig som lever. Igjen begynte jeg å kjenne gleden av en god lukt, en sval vind, synet av et vakkert fargespill eller en liten maur som drar på en barnål fem ganger sin egen størrelse. Eller rett og slett tanken på en god kopp kaffe. Alt som gir styrke til å møte nye utfordringer som jeg vet ligger og lurer rundt neste sving.

 

« ...den sterke livskraften som bryter vei gjennom sorg og nederlag hvor jeg kjenner meg så utrolig heldig som lever. »

I slutten av januar viste CT-bildene at metastasen i lungen var redusert med tre mm, og bildene i april viste ingen endring. Det er bra! Kreften i nakken holdes også i sjakk. Og behandlingen fortsetter slik den har gjort mer eller mindre de siste ti årene.

Da jeg først fikk kreft handlet det meste om hva som ville skje med sønnen min om jeg skulle dø. Jeg ønsket at han skulle bli i nærområdet, så den første jeg spurte om å ta ansvar for ham, var en venninne som også har en sønn på samme alder. Etter hvert som han ble eldre og kreften stadig kom tyngre tilbake, engasjerte også mine søsken seg i dette, og det ble mer naturlig at de ville ta seg av ham.

Økonomien har også vært et problem for meg gjennom årene med kreft. Jeg har ikke klart å jobbe mer enn 50 prosent. Jeg har også 50 prosent uføretrygd, men den er helt minimal etter ti år som selvstendig næringsdrivende uten inntekt. Dårlig økonomi har fulgt meg som en rød tråd hele veien og vært årsak til mer enn én våkennatt. Det har i tillegg tynget meg at jeg hele tiden har vært avhengig av behandling. År etter år. Lenge mistrivdes jeg så mye på sykehuset at jeg måtte ha med følge. Sånn er det heldigvis ikke lenger. Nå er jeg så heldig å ha to-tre primærsykepleiere som ivaretar meg utrolig godt og jeg føler meg nesten alltid bedre etter behandling.

Anne Margrethe har erfart at det er mye sorg i å være alvorlig syk. Foto: Kirsten Randers-Pehrson.

Det ligger mye sorg i å være alvorlig syk og det betyr også mange begrensninger. Jeg har for eksempel ingen langtidsperspektiver. Det kan i seg selv kanskje være bra, men jeg tenker at fremtidsplanlegging også er en viktig del av livet. Jeg har alltid ønsket å reise ut og jobbe med f.eks Leger uten grenser eller andre hjelpeorganisasjoner, men den drømmen må forsakes. Jeg har også ønsket å ta videreutdanning innen palliasjon eller kreftomsorg, men hva er poenget hvis jeg aldri kan bruke det? Det er mye bearbeiding i det å være alvorlig syk. Mye som må aksepteres og som det tar tid å akseptere.

Det å leve med kreft kan bety så mye. Ekstra krevende er det at vi ofte setter det i sammenheng med død, noe som blir hengende over oss hele tiden, så lenge vi ikke blir friskmeldte. Nå som behandlingene blir bedre og vi kan leve lenger med kreft, er det mange andre konsekvenser som også dukker opp. Som hos meg hvor kreften har satt nerver i klem i nakken og gjort begge armene muskelsvake, blir det fort problemer. Jeg tar meg noen ganger i å se misunnelig på noen som knyter skolissene sine med den største selvfølgelighet eller knepper knapper uten å fomle. Prøv selv å ta på parykken med en hånd, eller en lue for den saks skyld. Listen er lang og prisen for å få leve er høy  – våre utfordringer blir så individuelle.

Mange har det mye tøffere enn meg. Det vet jeg gjennom jobben min som sykepleier i palliasjon. Jeg har fått mange forbilder gjennom alle disse årene. Tapre mennesker som bærer sine lidelser med styrke. Utallige pårørende som påtar seg store omsorgsoppgaver og gir i hvert fall meg troen på det gode i mennesket. Jeg føler meg privilegert som har fått møte så mange fine hverdagshelter, mennesker som ikke synes i mediebildet, men som gjør både livet og døden enklere å takle. For meg har dette vært en fin måte å se meg selv i et større perspektiv, men samtidig må jeg huske å skille hva som er andres situasjon fra min egen.

Jeg er ikke redd for å dø og når fortvilelsene står i kø kan jeg tenke på døden som en god venn. Men når igjen livskraften brer seg rundt i kroppen min så er jeg uendelig takknemlig for at jeg lever.

 

Anne Margrethe har skrevet boken «Når alt kommer til alt». Den handler om det å leve med kreft og opp- og nedturene det kan by på. Hun har ofte skrevet ned tanker og betraktninger, så da fotograf Kirsten Randers-Pehrson spurte om hun kunne portrettere Anne Margrethe i forbindelse med et prosjekt, vokste tanken på boken fram. Resultatet er blitt en kunstbok.

Les mer på Kreftforeningen.no om seneffekter av kreftbehandling