Når man velger taushet omkring sykdommen

Trude (47) mistet nylig kjæresten sin. Kreftsykdommen hans delte de aldri, den ble ikke snakket om. Trude forteller hvordan hun opplevde å bli holdt utenfor og hva mangelen på åpenhet har gjort med henne.

Trude blogger om den vonde tausheten ved sykdom

Som nær pårørende til en som nylig har dødd av prostatakreft, så ønsker jeg å dele noen tanker og erfaringer om dette med åpenhet eller ikke, når man blir rammet av kreft. Jeg har sett at både pasienter og pårørende velger svært ulikt – alt fra å holde diagnose og behandling hemmelig, til å dele det meste om sykdommen i blogger og på sosiale medier. Noen opplever åpenhet som svært viktig for å håndtere den store livskrisen en kreftdiagnose er, andre syns dette er svært personlig og noe man vil dele med færrest mulig, og atter andre igjen fortrenger og skyver vekk alt som har med kreftdiagnosen å gjøre. Hva som er riktig å gjøre, er det den enkelte som får avgjøre. Jeg ønsker likevel å dele mine erfaringer som pårørende der kreft – både diagnose, behandling og livsavslutning – aldri ble snakket om av den som var kreftrammet.

Jeg er en kvinne i slutten av 40-årene, som møtte mitt livs kjærlighet da jeg var 39 år. Det var en 14 år eldre mann, sprek og aktiv i sport, som delte mine interesser for trening og det å være ute i marka og fjellet. En flott og sterk mann som alltid hadde levd sitt liv som han ville, ugift, barnløs, og dyrket sine interesser for idrett og friluftsliv. Jeg ble likevel en viktig del av livet hans i nesten 8 år, år hvor vi delte det meste – kjærligheten, trening, reiser, dagligliv.

Det vi aldri delte, var kreftsykdommen hans. Da jeg ble kjent med han visste jeg ikke at han året før hadde fått diagnosen prostatakreft. Først etter ett år sammen fikk jeg vite det av han, fordi han da fikk tilbakefall, ble langvarig sykemeldt og startet opp med strålebehandling. En eneste gang satte vi oss ned og snakket om dette, det var da han fortalte om tilbakefallet – full av angst og fortvilelse. Jeg fikk sjokk, ante ingenting om at den spreke og sterke mannen jeg hadde vært sammen med i ett års tid, var alvorlig syk.

 

« Jeg ante ingenting om at den spreke og sterke mannen jeg hadde vært sammen med i ett års tid, var alvorlig syk. »

"Det å gå i marka og på fjellet var noe vi gjorde veldig mye sammen", sier Trude. Her er kjæresten på en av deres mange turer.

I årene som fulgte, satt jeg på sidelinjen og fulgte hans lange kamp – strålebehandling, hormonbehandling, sprøyter, tabletter, cellegift etc. – flere år som en berg-og-dalbane omkring sykdom og forløp videre. Han var jevnlig på Radiumhospitalet til kontroller – rett før han hadde en time fikk jeg vite om timen, og om jeg tilbød meg å være med han, så avslo han – sa at dette klarte han godt selv. Hvis det var gode tilbakemeldinger fra legen, så kom han hjem i godt humør. Hvis det var dårlige nyheter så lukket han seg inne i seg selv. Men vi satte oss aldri ned og snakket om dette. Ingen andre skulle heller vite noe, ikke engang hans nærmeste familie eller kompiser. Om jeg forsøkte å spørre, så ble jeg alltid avvist – han ville snakke om noe hyggelig, ikke om sykdommen.

Vi levde på en løgn i alle disse årene – han kunne bl.a. ikke være i jobb pga. sykdom og behandling, men forklarte til andre at dette hadde andre årsaker. Han trente fortsatt nesten daglig, men kuttet ut å trene med sine tidligere treningskompiser – enten trente han alene eller sammen med meg. Jeg måtte leve med denne løgnen sammen med han, og følte meg mange ganger påtvunget en svært vanskelig taushet og lukkethet. Men man går ikke bak ryggen på den man elsker.

Noe av det tyngste har allikevel vært ikke å kunne snakke med han om sykdommen, ikke vite hva han tenkte og følte, ikke vite hvor langt sykdommen hadde utviklet seg. Tidvis opplevdes dette som nesten umenneskelig å bære alene, for meg som pårørende. Men det var hans valg, som jeg ville respektere.

 

« Jeg følte meg mange ganger påtvunget en svært vanskelig taushet og lukkethet. »

Jeg er selv utdannet sykepleier og har kunnskap om kreft. Jeg har snakket med fagfolk innenfor feltet, søkt på nett, lest det jeg har kommet over – og satt hans plager og symptomer i sammenheng. Sist høst skjønte jeg at det også var spredning av kreften. Da han måtte gjennom en langvarig cellegiftbehandling, sa han til meg – sånn i forbifarten – at dette kanskje ble hans siste vinter. Jeg tror min sorgprosess startet da, men jeg var helt alene om det. Jeg fikk fortsatt ikke være med på timene med lege på Radiumhospitalet, enda jeg så gjerne ville. Han ville fortsatt ikke snakke mer om det, og jeg fikk ingen detaljer fra han. Jeg fikk ikke innblikk i hans egne tanker omkring sykdommen. Jeg ble stående og observere han utenfra – se hvordan formen ble dårligere, kroppen hans forandret seg – en følelse av fullstendig maktesløshet. Hvordan skulle jeg kunne være en støtte for kjæresten min i hans livs tøffeste kamp, når jeg ikke slapp helt inn til han? Tidvis var dette nesten ikke til å holde ut for min del, og en følelse av totalt maktesløshet.

I sommer tok sykdommen en ny og alvorlig vending. På noen få uker ble han svært dårlig, og han ble innlagt på sitt lokalsykehus. Første diagnose ved innleggelsen var ikke knyttet til kreftsykdommen, man antok det var en lungebetennelse og behandling for dette ble igangsatt. Jeg var ennå uvitende om den siste beskjeden han hadde fått fra Radiumhospitalet noen uker tidligere, om ytterligere spredning. Men jeg begynte å ane uråd da han bare ble verre og verre – kvalme, smerter, tungpust, slapp og trett. Han fortsatte å forklare symptomene med andre ting, han både tviholdt på diagnosen lungebetennelse, og klamret seg til håpet om at hvis han bare fikk sove litt så ville det bli bedre dagen etter. Det samme sa han til legene og sykepleierne på sykehuset.

Noen dager før han døde, fikk vi en samtale med en lege. Han fikk da beskjed om at det nå kun var palliativ behandling videre. Og da sa han – for første gang i mitt påhør – at han jo skjønte hvilken vei det gikk. Men da samtalen var over så var han like taus, la seg i sykehussengen og lukket øynene. Joda, jeg skulle være der med han, men han lukket seg inne i seg selv, stengte verden ute. Han ville fortsatt ikke snakke om sykdommen, eller døden, som nå var blitt et sentralt tema. Jeg var fortsatt alene om tankene, angsten, fortvilelsen og sorgen. Og han ville ikke ha kontakt med noen andre enn meg, ikke engang nærmeste familie eller venner.

Vi hadde noen svært tøffe dager. Han overlot til meg å ha kontakten med helsepersonell, men det var en kamp å overtale han til ny innleggelse når han ble svært mye dårligere. Det var hjemme han ville være. Fortsatt hadde han laget seg en forestilling om at bare han fikk sovet noen timer, så ville han bli bedre neste dag. Noe mer ville han ikke snakke om. For meg var dette noe av det mest ensomme og krevende jeg har opplevd – se hvordan han bare visnet hen, sluttet å spise, ble svakere og svakere. Og vi snakket fortsatt ikke om sykdommen eller døden, eller om hans ønsker omkring livsavslutningen. Men jeg var hos han hele tiden disse dagene, og prøvde å holde mine egne, fortvilte tanker på avstand.

I løpet av tre uker snudde livet mitt brutalt om. Fire uker før han døde, syklet vi fire mil sammen. Så plutselig var han død. Han kollapset hjemme og døde senere samme dag på sykehuset, etter fjerde innleggelse på to uker. Jeg satt ved hans side til siste slutt. Mitt håp er at han oppfattet at jeg var der for han, og at han opplevde en form for trygghet inn i døden. Der og da var det noe av det viktigste for meg å tenke på – det å være der for han.

Det er i ettertid at tankene mine har kommet for fullt. Hvordan hadde han det, alle disse årene med kamp mot sykdommen, og de siste dagene hvor han må ha skjønt at han skulle dø? Hvorfor ville han ikke dele dette med meg, hans kjæreste og livsledsager? Hva var han redd for? Var han redd for døden? Mange ubesvarte spørsmål, og de får jeg heller aldri svar på. Jeg kjenner fortvilelse, jeg kjenner sinne, jeg kjenner sorg. Og jeg tror at sorgen min er sterkere fordi vi aldri fikk pratet sammen om dette, fordi han stengte meg ute. Samtidig kjenner jeg også skyldfølelse – fordi omgivelsene ellers, familie og venner, ikke fikk vite noe før det var for sent. Fordi jeg lurer på om jeg kunne gjort noe annerledes – presset han mer til å snakke, stilt mer krav, i alle fall de siste dagene på sykehuset, eller bedt legene være tydeligere, takket ja til samtale med sykehuspresten selv om han nektet. Det er en tung bør å bære med seg videre – sinne, sorg, fortvilelse og skyldfølelse – og det å aldri få vite.

For den som leser dette, om det nå er den som er kreftsyk eller pårørende – kanskje kan mine erfaringer bidra til at man er åpen i alle fall med sine nærmeste. Det er brutalt å bli sittende igjen alene med alle ubesvarte spørsmål. Det gir grobunn for så mange vonde tanker, sorgen blir så mye større.