Livskvalitet - og livet med alvorlig sykdom

Nina (39) har hatt både pose på magen og mistet alt håret. Hun deler sine tanker om hva som har verdi, og hva som gir livskvalitet når alvorlig sykdom rammer.

Det var først etter at jeg ble syk at jeg lærte meg å sette pris på kroppen min. Med utlagt tarm følte jeg meg både attraktiv og fikk meg kjæreste.

Voksne må ikke slutte å fortelle barna at det er andre ting enn utseende som teller. Sykdom har gitt meg et perspektiv på hva utseende betyr, og hva som definerer min verdi.

Det er tøft å være ungdom i dag. Det er det ingen tvil om. Bare se på overskriftene og statistikkene; ungdom rapporterer oftere om psykiske plager og stadig yngre jenter legger seg under kniven for å fikse på utseendet. Dette er resultatet av et stort kroppspress, og et fokus på utseende som jeg også godt kjenner igjen fra da jeg var yngre.

Jeg var heller aldri fornøyd med kroppen min. Jeg var for bred over rumpa og puppene mine føltes for store for kroppen min. Nesa mi er stor og neseryggen ikke rett. Hadde jeg valgt å operere meg hvis jeg var ungdom i dag? Jeg håper ikke det. For dette er hva jeg har lært om kropp og utseende fram til en alder av 39 år.

Foto: Baard Snilsberg

Foto: Baard Snilsberg

Utlagt tarm – ikke så sexy
Da jeg var 21 år fikk jeg diagnosen Ulcerøs Kolitt. Dette er en kronisk tarmbetennelse som er ganske vanlig, men som det snakkes lite om. Det innebærer nemlig blodig diare, sterke smerter og kanskje i ytterste konsekvens utlagt tarm. Og det er ikke så sexy.

Jeg fullførte studier på Lillehammer og i Volda før jeg ble så dårlig at legene ville operere meg. Jeg hadde strittet i mot lenge, fordi alternativet var å gå med tarmen på magen. Jeg var 28 år, singel og barnløs, og fikk beskjed fra legen om at hvis jeg ønsket meg barn, så burde jeg tenke på dette nå, før de gikk videre med inngrepene. Jeg var så syk at jeg ikke lenger orket å motstå argumentene for operasjon og vi satte i gang.

Det vil være en underdrivelse å si at det føltes rart å gå med tarmen ut av magen. Jeg slet lenge med å akseptere det, og hadde mye plager. Alt dreide seg om det. Jeg følte meg ekkel og stinkende, og at alle kunne se at jeg hadde stomipose. Lyset i tunnellen var at jeg visste at jeg skulle bli kvitt posen etter et år, for da kunne vi legge tarmen tilbake inn i magen.

Livskvalitet er viktigst
Jeg bestemte meg for å bite tennene sammen, ikke gå på stranda og ikke ha sex med noen før den posen var borte igjen. Innen året var gått hadde jeg gjort begge deler. Jeg var en uke på seiltur, badet masse, og møtte en fin fyr som jeg ble kjæreste med, og som jeg var sammen med i mange år. For det som skjedde var at jeg fikk livet mitt tilbake. Jeg kunne være sosial, ute blant folk, trene og bade, uten å måtte tenke på hvor jeg kunne gå på do. Det føltes helt fantastisk.

Det var allikevel en befrielse å bli kvitt posen, men jeg hadde også samtidig lært noe essensielt. Det viktigste er ikke hvordan du ser ut. Det viktigste er at du har livskvalitet, og denne definerer du selv.

Å miste håret var verst
Seks år senere fikk jeg brystkreft. Jeg var 35 år, hadde fortsatt ikke barn og var singel. Midt oppe i alt var jeg bare så veldig takknemlig for at jeg hadde tidligere erfaring med alvorlig sykdom. Men denne gangen var jeg redd. Plutselig måtte jeg forholde meg til døden. Jeg mobiliserte alt jeg hadde, kom meg gjennom operasjon og cellegift. Jeg var heldig som fikk slippe stråling, og hele behandlingsperioden gikk relativt fort og greit. Mye takket være sykepleierne på Ullevål. Eller englene som jeg kalte dem for meg selv.

Da jeg begynte å miste håret gikk jeg til frisøren min og ba henne klippe meg kort, fordi det skulle falle av allikevel. Vi hadde tårer i øynene begge to da de lange lokkene falt. Jeg tenkte da at av alle inngrep og smerter jeg har vært gjennom, så var det å miste håret det verste. Med en gang så jeg syk ut. Jeg gikk med parykk helt til mitt eget hår hadde vokst ut litt, da orket jeg ikke mer. Med hevet og skallet hode gikk jeg på jobb og reaksjonene var mange. Det viktigste var at jeg selv tok kontroll over mitt eget utseende, og at jeg tenkte at slik ser jeg ut nå. Ikke særlig feminin, men jeg er i det minste her og tilfører noe.

Verdien ligger i å bestemme selv
Fire år etter kreftdiagnosen er jeg fortsatt frisk. Kroppen min ser ut som et lappeteppe, jeg går på anti-østrogen som har diverse bivirkninger, men allikevel kan jeg med hånden på hjertet si at jeg aldri har hatt det bedre. Jeg gjør ting hver dag som jeg setter pris på, og livskvaliteten min er høy. Og jeg skriver ikke dette fordi jeg ser på meg selv som et supermenneske. Jeg vet at vi alle har ubeskrivelig styrke inne i oss, og at vi alle kjemper våre kamper. Jeg skriver dette fordi jeg vil minne deg om at et menneskes verdi er så mye mer enn utseendet. Dette tror jeg vi voksne må være flinkere til å fortelle barna og ungdommen vår.

Min verdi ligger ikke i utseende eller i hvor mange som vil ligge med meg. Heller ikke i hvor attraktiv kroppen min er.

Min verdi er hva jeg bestemmer den til å være. Og jeg velger at min verdi ligger i hva jeg tilfører verden, hvordan jeg behandler folk og miljø rundt meg, og at jeg setter igjen varsomme fotavtrykk på jorda.