Mange firma tilbyr i dag genetisk testing utenfor helsevesenet. En slik test kan gi svar på om man har økt risiko for å utvikle kreftsykdom i løpet av livet. Men kan man stole helt på resultatet av en slik test, og hvordan skal man egentlig forholde seg til svaret?

De genetiske testene som tilbys i dag er av to typer. Enten tester man for kjente høyrisikogener eller så tester man for genvarianter som kan gi økt kreftrisiko. I det første tilfellet snakker man om gener som gir kreftsykdom i kanskje 80 % av tilfellene, mens det i det andre ofte er vanskelig å si sikkert hvor forhøyet risiko man har. Som regel er ikke risikoen veldig mye økt i forhold til den normale genvarianten og langt unna den risikoen man vet høyrisikogenene medfører.

Testing for høyrisikogener kan man i dag få av helsevesenet dersom man kommer fra familier der det er mye kreft. Da følger det med veiledning på kjøpet og som oftest også et tilbud om forebyggende behandling eller hyppig screening.

De andre testene utføres av firma med kommersielle interesser. Da sender du selv inn en prøve, uten at helsevesen eller lege er involvert, og får tilbake et svar uten tilbud om veiledning. Dermed er det ikke snakk om å kunne få verken forebyggende behandling eller screening basert på resultatene.

Tester av genvarianter maler et ufullstendig bilde. Risikoen som følge av genet er uklar og i tillegg sier testen ingenting om andre faktorer som kan spille inn, som for eksempel eventuelle fremtidige genendringer eller hvordan livsstil og miljøfaktorer bidrar. Det ufullstendige bildet gjør det lett å trekke konklusjoner som ikke nødvendigvis har hold i realitetene. For det føles jo veldig endelig å ha tatt en gentest! Og selv om man blir fortalt at testen ikke er definitiv er det lett å tillegge resultatene så mye vekt at det får konsekvenser for tanker, følelser og måten man lever på.

Hva om du tok en test og den viste at du hadde økt kreftrisiko? Ville du ikke blitt bekymret? Jeg tror mange kunne blitt unødvendig bekymret ved å ta en slik test. Unødvendig fordi den økte risikoen er relativt liten. Og får man ikke da redusert livskvaliteten sin? Og hva om du tok testen og den viste normal, eller til og med redusert, risiko? Jeg tror kanskje det i noen tilfeller kunne ført til en falsk følelse av trygghet. Det hadde vært fristende å tenke på seg selv som uovervinnelig i et slikt tilfelle. Litt sånn ”jeg har supergener, så jeg kan bare røyke og drikke så mye jeg vil…ingen fare”. Ikke så heldig det heller kanskje?

I fjor var det et offentlig organ i USA som sendte samme test til flere ulike aktører. Samme spyttprøve, tre ulike firma. Det var bare en test, men den gav grunn til bekymring. For de tre firmaene kom tilbake med ulike svar. Samme prøve ble av ulike firma vurdert som både normal og som økt risiko. Dette tyder på at bransjen fremdeles har utfordringer og at man ikke alltid kan stole 100 % på de resultatene man får. Per i dag er denne bransjen i liten grad myndighetsregulert. Det vil si at testene ikke trenger godkjenning før de tilbys på markedet. Dette har bekymret myndighetene i USA en stund og de har begynt å utrede muligheten for å innføre godkjenningsordninger for denne typen tester. Jeg tror det er lurt.

Så, er slike genetiske tester, der man får svar via e-post eller brev uten tilbud om veiledning, en passende måte å fortelle folk om deres eventuelle kreftrisiko? Per i dag syns ikke jeg det. Gråsonene er mange og det finnes ikke noen god måte å sikre at resultatene blir tolket riktig og fulgt opp.

Så for nå, den beste måten man kan ta ansvar for egen kreftrisiko på, er å følge de generelle rådene: ikke røyk, unngå overvekt, vær forsiktig med alkohol, vær fysisk aktiv, spis sunt og delta på screening når du blir invitert.